Conectar em prol da inclusão

 “o cromossomo a mais é como o músico que desafina na orquestra, quanto melhor a orquestra, mais será possível aprimorar o resultado final”

(Jérôme Lejeune)

Com o objetivo de contribuir com as Nações Unidas para celebrar o dia internacional da síndrome de Down (T21), criei uma campanha local de conscientização para gerar informação e conhecimento e romper mitos e preconceitos que ainda existem.

O tema escolhido pela ONU para ser trabalhado em torno deste 21/03 foi “connect”, ou “conectar”. Por mais que estejamos em isolamento social, podemos estar ao menos conectados pelas redes sociais em prol da inclusão e dos direitos das pessoas com T21.

Nesse ano há muitas ações inclusivas, muitos congressos on line, muita gente comprometida trabalhando pela difusão dos avanços da ciência no campo da medicina, das terapias, da nutrigenética, da educação inclusiva e da inclusão laboral. O objetivo é sempre o de melhorar a qualidade de vida das pessoas com T21.

Todos esses avanços devem chegar até as pessoas com T21 e postos em prática para que as possibilidades de desenvolvimento sigam sendo as mesmas para todos, não importando a classe social.

Nesse diapasão, o Estado deve exercer o papel de assegurar que todas as pessoas com T21 tenham acesso mínimo à informação e a serviços essenciais, como acesso à educação e à saúde, por exemplo. É papel e obrigação do Estado, assegurado por leis internas e por tratado: a Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência.

Em termos de desenvolvimento da pessoa com T21, não há limites. Acompanho pessoas com T21 que se superam todos os dias! O que pode variar é o nível de informação especializada dos pais e familiares desde o momento do nascimento e do envolvimento e dedicação em prol do desenvolvimento do indivíduo, além da capacidade de se gerar uma infraestrutura de apoio.

Há também dois fatores que impactam positivamente: o acompanhamento médico especializado e as terapias desde o nascimento, a chamada estimulação precoce: fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. Há outras terapias complementares: psicomotricidade, arteterapia, musicoterapia, além de equoterapia, natação e outros esportes.

Ao mesmo tempo, a educação inclusiva exercerá um papel vital a ser desempenhado na vida das pessoas com T21.

Outros fatores de suma importância, que são chamados fatores epigenéticos, podem contribuir para o desenvolvimento da pessoa com T21 em seu máximo potencial, modulando a expressão dos genes, tais como: atividades ao ar livre, ar puro, qualidade da água e uma nutrição especializada, direcionada para as suas necessidades físicas e bioquímicas e para evitar que as propensões genéticas às enfermidades se manifestem.

Que toda essa conexão sirva de “receita” para gerar conscientização e respeito necessários e seguirmos num ciclo virtuoso de inclusão, direitos, desenvolvimento e promoção da diversidade, característica intrínseca ao povo brasileiro, ainda rara quando se trata de pessoas com T21.  

Marcela Garcia Fonseca é advogada, fundadora da rede Down sem mitos e criadora do site papinhasforadeserie.com

Artigo publicado hoje, dia 21/03/2021 no editorial do jornal A Tribuna de Santos.

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