Todos os anos, desde que o nosso filho Henrique nasceu (em 2016) eu venho participando de coletivos, ações, campanhas, palestras e eventos como ativista em prol dos direitos das pessoas com T21 (síndrome de Down). Eu considero a alimentação adequada para pessoas com deficiências um Direito Humano. A criação do nosso site e depois das redes sociais também faz parte desse projeto de educação em prol de uma alimentação adequada para a T21 e para a neurodiversidade.

Este ano fizemos a oficina de cozinha inclusiva e participamos como projeto inovador no evento da OAB/Santos, duas ações importantes porque visaram cumprir o mote da campanha da Down syndrome international deste ano “Conosco, não por nós”. A campanha tem o condão de chamar a atenção da sociedade acerca da necessidade de protagonismo, de autonomia, de oportunidade e de inclusão das pessoas com T21 em todos os lugares. Tudo isso começa em casa e, porque não, NA COZINHA, com o respeito das vontades das pessoas com deficiência, sejam elas já adultas ou não.

Eu ainda estou comovida e impactada com essa ação. Escrevi uma carta de agradecimento para o evento, mas na hora acabei largando o papel e “falando com o coração”, como disse a minha mãe. Segue o trechinho final dessa carta:

“Eu poderia falar aqui sobre as cookies em si mesmas, e dizer que como vocês vão poder ver, algumas ficaram menores outras maiores, algumas passaram um pouco mais que outras, algumas ficaram com a pontinha quebrada, algumas com mais chocolate que as outras ou com mais tâmaras que as outras. Que são aspectos que só dá pra notar se NÓS COMPARARMOS umas com as outras (olharmos a bolacha do vizinho).

Sabemos que a RIQUEZA ESTÁ NA DIVERSIDADE DA VIDA (e da cozinha também!) Se é produto de ação humana, não haverá PERFEIÇÃO. E o plano do Direito também sabe bem disso. 

Algo é certo: elas estão todas perfumadas, saborosas, são super nutritivas e foram preparadas com muita VONTADE!

Sim, é sobre isso, essa é a coisa mais importante da oficina! A vontade dos alunos. E os alunos da oficina sempre têm muita vontade de aprender, uma vontade de saber preparar a receita inteirinha, saber preparar todas as etapas, saber sobre a importância de cada ingrediente. Levar essa conscientização pra casa, por toda a vida.

A vontade deve ser respeitada sempre. Desde criancinha sim. É possível porque desde bebês todos nós já vamos começando a expressar os nossos gostos e vontades.

Algo vai ficando cada dia mais claro pra mim, pra nós, né Marcus, na nossa caminhada em torno da educação do nosso filho: Se nós enquanto pais , respeitarmos as vontades dos nossos filhos e trabalharmos as habilidades deles, dando oportunidades para que eles cresçam realizando cada vez mais tarefas e atividades com mais autonomia, naturalmente eles irão tomar gosto por se tornarem protagonistas da suas próprias vidas.

Eu aprendo todos os dias com o nosso filho Henrique, que tem síndrome de Down, e tenho certeza de que ele tem muito a me ensinar ainda. E eu tenho a certeza de que tenho que cada vez mais confiar NELE e na educação que estamos dando a ele, na transmissão de valores de vida porque só assim, farei menos POR ele e cada vez mais COM ele. JUNTOS, COMO ELE MESMO GOSTA DE EXCLAMAR! Obrigada! “

Ao longo do evento falamos muito sobre a questão de estarmos sempre renovando esses laços de aprendizado, nos aprofundando, rompendo mitos e preconceitos e buscando informação sempre, principalmente sobre os Direitos das pessoas com deficiências, sempre, e não somente no dia específico reservado no calendário para isso. Façamos isso ao longo de todo o ano.