Março de 2023, está começando o mês em que celebramos o dia internacional da síndrome de Down, dia 21/03.  Desde que o nosso filho Henrique nasceu, o mês de março se tornou um marco em nossas vidas devido à enorme profusão de conhecimento. São muitas atividades de promoção, reportagens, congressos, aulas, tudo para difundir a informação e romper mitos e preconceitos acerca da síndrome de Down, a trissomia do cromossomo 21 ou T21.

E quanto mais informação temos, mais seguros nos tornamos acerca de nossas decisões de pais na vida do nosso filho. Às vezes é necessário ouvir diversos especialistas para dirimir dúvidas e até mesmo compôr uma relação entre eles. Compôr com os profissionais adequados, sejam eles médicos, educadores ou terapeutas. Tudo isso porque as dúvidas atrapalham os pais e consequentemente interferem negativamente na vida da criança, adolescente ou adulto com T21.

Dúvidas não, certezas sim, porque as decisões mais acertadas são aquelas que repercutirão positivamente na vida da pessoa com deficiência. As decisões devem estar de acordo com as características e aptidões da pessoa, e da vontade dela também, sempre que ela puder opinar e decidir.

Mas desde quando é possível decidir sobre a própria vida? Desde criancinha? Sim, sempre que for possível incorporar essa construção conjunta com os pais e terapeutas.  No dia a dia, em casa, na escola, nas terapias é sempre possível construir escolhas conjuntas já desde muito cedo na vida da criança, de acordo com suas preferências, gostos e aptidões.

Pensando nessa coalizão de forças em prol do fortalecimento da vontade, da participação e do protagonismo das pessoas com síndrome de Down em suas próprias vidas, o lema estabelecido pelas Nações Unidas e pela Down Syndrome International deste ano é “Conosco, não por nós”. O intuito é justamente o de reforçar o direito à autonomia e à independência, aliás, um dos princípios centrais da Convenção Internacional de Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD).

Vamos seguir escrevendo sobre isso. Acompanhe os nossos posts!

#diainternacionaldasindromededown #worlddownsyndromeday #t21 #trissomia21 #trisomia21 #trisomy21 #downsinmitos #downsyndrome #sindromededown  #inclusão #WDSD23