*fotos: Fernanda Luz

O nosso tão sonhado “Encontro fora de série” aconteceu em Santos/SP, Brasil e foi maravilhoso, extraordinário, fora de série mesmo!

Com palestrantes de ponta em suas respectivas áreas, o Encontro teve por objetivo divulgar informação, gerar conscientização e reflexão sobre os vários temas abordados que percorriam os “Caminhos para a inclusão das pessoas com síndrome de Down”.

O Encontro foi uma homenagem ao dia internacional da síndrome de Down e reuniu especialistas e o público composto por pais, mães e familiares de pessoas com trissomia 21 (T21), mas também vários profissionais e estudantes, todos altamente interessados nos diversos pontos de vista abordados, bem como nas novidades da área.

O Encontro fora de série surgiu da parceria da Associação Equoterapia de Santos com o nosso blog. Nós fizemos a organização científica do evento e a Equoterapia, na pessoa de sua grande presidente Graça Silva, atuou no front de batalha, para que o Encontro virasse realidade! E virou!

Na abertura fomos prestigiadas com a nobre presença de um dos grandes apoiadores do Encontro, o Prefeito de Santos, Paulo Alexandre Barbosa, que discursou sabiamente. A Prefeitura de Santos apoiou institucionalmente o nosso Encontro e é grande colaboradora da Associação Equoterapia de Santos.

Quem quer chegar depressa corre sozinho, mas quem quer chegar longe corre junto! Aqui “ninguém fica pra trás”, como afirma a campanha da ONU deste ano!

Na palestra de abertura fomos brindados com uma verdadeira aula do Prof. Dr. Zan Mustacchi, um dos maiores especialistas em síndrome de Down do mundo, que atua clínica, acadêmica e cientificamente, produzindo ciência e contribuindo com seus avanços na vida de milhares de pessoas com T21. O Dr. Zan encantou a todos transbordando conhecimento e bom humor. Sua palestra abordou o tema de seu último livro “Trissomia 21 (síndrome de Down): Nutrição, Educação e Saúde”. Foi uma aula transversal em que o Dr. Zan começa com os primórdios da evolução humana, envolvendo geografia, biologia, química, genética e todas as suas próprias descobertas científicas aplicadas à vacinação, nutrição, estimulação, fórmulas de aprendizado e desenvolvimento cerebral das pessoas com T21.

O Dr. Zan é Médico Geneticista e Pediatra; Doutor e Mestre pela USP; Responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas (HIDV); Presidente do Depto. de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); Membro do Depto. de Genética da Soc. de Pediatria de São Paulo (SPSP); Diretor Clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP); Coordenador Responsável do Curso de Especialização em Síndrome de Down Pós Graduação Lato-Sensu (CEPEC-SP – FMABC); Primeiro latino-americano a receber o Prêmio Científico do Dia Internacional da Síndrome de Down 21 de Março de 2013 no World Down Syndrome Congress, Agosto/2015 pela notável contribuição para o avanço científico relacionado à síndrome de Down” (World Down Syndrome Day Award 21 March 2013 in recognition of this outstanding achievements which have strengthened and enriched the lives of persons with Down syndrome); Prêmio Ações Inclusivas para Pessoas com Deficiência “Personalidade do ano de 2017” pela Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Governo do Estado de São Paulo.

Em seguida tivemos o privilégio de aprender com a Dra. Fabiane Bittar que é ortodontista, mestre e pesquisadora pela UNIFESP, especialista em síndrome de Down pelo CEPEC/SP e professora da Unisanta na disciplina de odontologia para pacientes especiais. A Dra. Fabiane é proprietária da clínica Sorrisinhos em São Paulo, que possui um atendimento odontológico especializado para pessoas com síndrome de Down, em especial as crianças. E por tudo isso a palestra dela versou sobre “A inclusão pela abordagem odontológica na síndrome de Down”. Ela realiza um trabalho inédito em São Paulo, no Brasil e é uma das poucas ortodontistas no mundo com essa especialização.

A nossa terceira palestrante do dia foi a Marcela Garcia Fonseca (eu mesma!). Essa advogada, mestre em direito internacional e doutora em relações internacionais pelo Instituto de Relações Internacionais da USP, não é médica e tampouco nutricionista, e hoje em dia se
se autointitula somente “mãe do Henrique”. Ela vem dedicando o seu tempo para desvendar as maravilhas da cozinha fora de série para o seu filho e há 1 ano e 6 meses criou a página Papinhasforadeserie.com para difundir a dieta do Dr. Zan Mustacchi e receitas saudáveis apropriadas para pessoas com síndrome de Down.

Em sua palestra intitulada “Papinhas fora de série: a inclusão começa na cozinha” afirmou que a nutrição é um pilar fundamental para a inclusão das pessoas com síndrome de Down, tanto em casa, quanto na escola. Ela também deu seu testemunho sobre como chegou à criação desta página e o que tem por detrás das papinhas fora de série: muita ciência e dedicação e o resultado é totalmente benéfico para as pessoas com T21!

Vale a pena investir em uma boa nutrição, afinal temos 4 oportunidades por dia para colaborar com a saúde e o desenvolvimento cerebral dos nossos filhos!

Marcela

Agora uma pausa na descrição da nossa programação, porque quero apresentar uma das grandes estrelas do nosso Encontro, que foi o nosso Mestre de Cerimônias:
Ariel Goldenberg! O Ariel é ator profissional, participou do filme Colegas, do documentário “Do Luto à Luta”, além do musical “Reizinho Mandão”, da Ruth Rocha. Ele também já participou de vários videoclips como o do cantor Junior Lima e produziu e atuou no curta “A Conferência”, para um trabalho de conclusão de curso de um workshop de cinema.

E quero mostrar também algumas fotos do nosso brunch de confraternização na hora do intervalo do almoço, que contou com algumas delícias fora de série, como muitas frutas, castanhas de caju e do Pará oferecidos pelos Laticínios Marcelo, além do delicioso suco de uva integral orgânico da Uva só, enviados de Garibaldi especialmente para o nosso Encontro!

Após a pausa para o brunch, seguimos a programação agora com duas mesas de debates. A primeira mesa temática da tarde “Caminhos para a inclusão: projetos inovadores” versou sobre dois projetos inovadores que têm um ponto de convergência em comum. Ambos os projetos trabalham a relação entre o que acontece nas terapias, na escola e em casa de uma criança com T21.

Quem começou levantando a poeira e rompendo mitos e preconceitos foi a Viviane Reis que é fundadora do Projeto InclusivaMente, membro da Comissão das Pessoas com Deficiência da OAB Santos, ativadora do movimento e colaboradora da Gadim Brasil e Odimidia (Aliança Global e Observatório da inserção e representatividade das Pessoas com Deficiência nas Mídias). Além de tudo isso ela é mãe de dois filhos fora de série, sendo que a Clara tem T21. Viviane sensibilizou e emocionou a todos mostrando que nós, enquanto pais, mães, familiares, professores e terapeutas de pessoas com T21, não importando a idade, somos agentes da transformação.

Sempre é tempo de mudança! Nunca é tarde!

Na mesa Projetos inovadores também tivemos a presença de Myrian Botelho, fonoaudióloga clínica pela PUC Campinas, especialista no conceito neuroevolutivo Bobath, cursando especialização em síndrome de Down pelo CEPEC-SP. Myrian atua no Centro Terapêutico Vale Crescer em São José dos Campos- SP na área de neuropediatria e presta assessoria fonoaudiológica ao Projeto SofiaFala (USP/Ribeirão Preto). Ela é a fono da Sofia, filha da Dra. Marinalva que iniciou com o Projeto e nos contou com todo seu entusiasmo os benefícios na utilização do aplicativo mais inovador na área da fonoaudiologia até hoje no Brasil. Certamente um exemplo em nível internacional que deve ser replicado. O aplicativo será gratuito e em breve (a partir de julho, provavelmente) a primeira versão estará à disposição para utilização.

A nossa última mesa temática discutiu um tema muito importante e de grande interesse para as pessoas com T21: “A inclusão pela alfabetização na T21: a importância da fala e da motricidade fina nesse processo” para a qual contamos com a presença ilustre da fonoaudióloga e da terapeuta ocupacional que atuam no CEPEC-SP. E elas também compactuam com essa tríplice atuação e reiteração das atividades nas terapias, na escola e em casa, como complemento e reforço do aprendizado.

Quem deu abertura para a mesa foi a Valeria Mondin Alabarse, fonoaudióloga clínica pela FMUSP, mestre em ciências pela FMUSP, fonoaudióloga clínica no CEPEC-SP, especialista em síndrome de Down pela UNAES e CEPEC-SP. Em sua apresentação utilizou vídeos e técnicas de alfabetização das crianças com T21, contando o passo a passo do processo de aprendizado, falando sobre a importância dessa relação personalizada para o aprendizado e consolidação do aprendizado pela criança.

E para corroborar todos os ensinamentos dessa super professora que é a Valéria, tivemos o privilégio de aprender um pouco sobre a relevância dos trabalhos que evocam a motricidade fina no processo de aprendizado com a Fabiana Abreu Prado de Alencar, que é terapeuta ocupacional pela FMUSP, terapeuta ocupacional no CEPEC-SP, especialista em síndrome de Down pela UNAES e pelo CEPEC-SP. A Fabiana é uma das pessoas mais criativas em termos de criar atividades que estimulem e reforcem o aprendizado na T21 que já conheci nessa caminhada até aqui. E na sua apresentação também abordou um aspecto muito importante que é a independência da criança com T21, um conceito presente na abordagem terapêutica no CEPEC, de forma geral, que auxilia demais os pais de uma criança com T21 a ser menos super protetores e mais encorajadores! Fica a dica!

E ao final do nosso Encontro Fora de Série, tivemos a certeza de termos encontrado vários caminhos para a inclusão das pessoas com T21, que começam com o amor dentro de casa, passando por uma nutrição específica, pela estimulação dos vários sentidos da pessoa através de terapias adequadas, até chegar ao processo de alfabetização em si, que está todo interligado por essa rede de terapeutas, professores e dos próprios pais.

E também temos a certeza de que vários temas ficaram de fora do nosso encontro e que compõem essa equação, como os esportes, a fisioterapia, os direitos das pessoas com deficiências, a relação com o mercado de trabalho, a medicina geriátrica, já que a população com T21 tem a sua expectativa de vida aumentada para a faixa etária dos 70 anos e muitos outros temas relacionados que ficarão para os próximos Encontros fora de série! Não falta entusiasmo e interesse da organização e do público!

Antes de me despedir, gostaria de agradecer a todos os patrocinadores e colaboradores do nosso Encontro fora de série. O nosso muito obrigada de coração! São eles:

Agora me despeço com mais fotos desse dia tão marcante em nossas vidas! (Fotos: Fernanda Luz: facebook.com/fernandaluzfotografia)

Beijos e até um próximo Encontro fora de série!